A cura di A. Comelli, G. Di Giamberardino, M. Battisti, vincitori del premio “Miglior poster sull’uso delle tecnologie” del XXX Congresso Nazionale AIRIPA “I Disturbi del Neurosviluppo: dai DSA ai BES” svoltosi il 22 e il 24 settembre 2022 a Padova.
L’autonomia
Nel parlare di autonomia spesso il pensiero corre al bambino che cerca di conquistare un piccolo grande traguardo come muovere i primi passi o abbottonare il grembiule.
In realtà, in una visione più ampia, l’intero sviluppo può essere visto come un graduale passaggio dalla dipendenza verso l’autonomia.
È importante considerare come il percorso verso l’autonomia accompagni il bambino nel suo sviluppo e come la graduale acquisizione di questa competenza trasversale si ripercuota su tutte le aree di sviluppo, e sia presente in diversi ambiti e in diverse situazioni, dalle attività domestiche a quelle scolastiche, dalle autonomie di base alle abilità metacognitive.
La conquista delle autonomie è prerequisito fondamentale per consentire al bambino ed al ragazzo di gestire sé stesso e le proprie necessità e, di conseguenza, acquisire il diritto di operare attivamente delle scelte.
Il tema dell’educazione all’autonomia assume allora un particolare risalto già nell’età precoce.
Spesso nella nostra esperienza clinica osserviamo come i bambini che presentano Disturbi del Neurosviluppo siano esposti con meno frequenza e spesso anche più tardivamente dei loro coetanei ad esperienze che favoriscono l’acquisizione di una progressiva autonomia, comportando frequentemente difficoltà nella gestione di compiti gradualmente più complessi.
I punti di forza della teleriabilitazione: autonomie in ambiente ecologico
L’esperienza della terapia a distanza, proposta a partire dalla pandemia ma successivamente entrata a pieno titolo negli strumenti di riabilitazione, ci ha permesso di rendere maggiormente ecologica la presa in carico del bambino e della sua famiglia.
All’interno di una precedente ricerca sull’argomento autonomia (A piccoli passi verso l’autonomia: l’opportunità della terapia a distanza di G. Di Giamberardino, A. Comelli, G. Geusa, V. Zili, M. Battisti, XXIX CONGRESSO AIRIPA) è stata osservata ed analizzata la validità di un intervento in ambito ecologico volto al potenziamento delle autonomie che coinvolgesse attivamente i caregivers.
La terapia a distanza ci ha permesso di lavorare nel contesto domestico non soltanto direttamente sulle autonomie, ma anche sulla consapevolezza dei caregivers, scoprendo insieme a loro nuovi punti di forza dei bambini e dei sistemi familiari e nuove strategie funzionali.
Questo è stato possibile anche grazie all’introduzione di nuovi strumenti di osservazione come il “Questionario sulle autonomie personali: l’opportunità della terapia a distanza” rivolto ai genitori dei bambini presi in carico.
Nel precedente lavoro è stata riassunta l’esperienza della riabilitazione a distanza durante la pandemia con particolare riferimento al lavoro orientato alle autonomie e, soprattutto, alla raccolta dell’opinione dei caregivers circa l’esperienza vissuta durante il lockdown.
Nello studio, che ha coinvolto 25 bambini sottoposti ad attività svolte in teleriabilitazione con la collaborazione attiva dei genitori per almeno 3 mesi, i genitori sono stati invitati a soffermarsi sulle attività di vita quotidiana svolte insieme agli operatori.
Grazie al questionario sono stati raccolti dati incoraggianti che ci hanno consentito di confermare la validità della terapia a distanza come strumento da continuare ad utilizzare.
In particolare, dall’analisi dei questionari raccolti emergeva:
- Nel 35% dei casi un aumento della propositività nell’interesse e nel coinvolgimento del bambino nelle attività di vita quotidiana.
- Un aumento della generalizzazione delle strategie condivise durante la terapia dal caregiver.
- Nel 57% dei casi la proposta spontanea, da parte del bambino, delle attività svolte in terapia in altri ambienti familiari.
- Un aumento della consapevolezza genitoriale dei punti di forza e di debolezza del proprio figlio.
Da questa esperienza è derivata la possibilità di mettere il bambino nelle condizioni di fare da solo, favorendone l’autonomia e la possibilità di supportarlo con le adeguate facilitazioni, dove necessario. La generalizzazione delle competenze e il conseguente aumento del senso di autoefficacia sono stati risvolti molto positivi.
L’integrazione tra terapia in presenza e terapia a distanza: l’intervento ibrido nelle autonomie
Sulla base dei risultati ottenuti durante l’esperienza a distanza, abbiamo scelto, a prescindere dalle necessità legate alla pandemia, di portare avanti il lavoro sulle autonomie in modalità ibrida, sia nel setting neuropsicomotorio che in teleriabilitazione, permettendoci di continuare a lavorare a stretto contatto con le famiglie, favorendo così sia l’alleanza terapeutica, sia la continuità tra le attività proposte in terapia e quelle svolte a casa.
In questa nuova fase sono stati introdotti strumenti utili alla valutazione della situazione iniziale, come la checklist delle autonomie.
La checklist, divisa per fasce di età dai 12 mesi ai 10 anni, è composta da più elementi:
- Una sezione a domande aperte per approfondire l’organizzazione familiare in relazione al tema delle autonomie, alle possibilità di sperimentazione domestica, allo stile genitoriale di risposta di fronte alle difficoltà del bambino ed altre caratteristiche della gestione delle abilità di vita quotidiana.
- Una griglia osservativa strutturata con risposte chiuse, domande relative alle autonomie previste per la fascia d’età corrispondente nelle aree di alimentazione, abbigliamento, igiene personale, autonomie sociali e collaborazione domestica.
In particolare, viene chiesto al genitore di indicare:
- il livello di acquisizione della competenza in oggetto (competenza assente, emergente, acquisita ma non automatizzata, generalizzata);
- il tipo di facilitazione fornita al bambino qualora questi non sia completamente autonomo (aiuto fisico, verbale, gestuale, visivo);
- la modalità di approccio al compito (perseverazione per tentativi, richiesta di aiuto dopo un tentativo, richiesta di aiuto senza tentativo, abbandono del compito, rifiuto dell’aiuto).
Sulla base dei risultati emersi dal questionario, è stato condiviso un programma di intervento con la famiglia, in modalità ibrida, sfruttando i punti di forza dei diversi setting. In base alle caratteristiche cliniche del bambino e delle famiglie, è stata selezionata la modalità più adatta tra:
“Compiti per casa”: il bambino svolge un’attività nel setting clinico con l’operatore e successivamente viene chiesto come “compito per casa” di generalizzare con il genitore l’attività.
“Attività condivise”: viene impostato il lavoro di pianificazione e progettazione in presenza, per poi svolgere l’attività pratica insieme in teleriabilitazione.
“Video-feedback”: il bambino svolge delle attività a casa con il genitore e, dopo aver visionato la registrazione, il clinico analizza e condivide con il genitore strategie e facilitazioni.
Un caso clinico rappresentativo del lavoro svolto
Fra i pazienti inclusi nel progetto, si è scelto di riportare a titolo esemplificativo il lavoro effettuato con un bambino e con la sua famiglia.
A. è un bambino di 6 anni e 3 mesi con diagnosi di Disturbo Misto dello Sviluppo e con un quadro clinico caratterizzato da scarsa tolleranza alla frustrazione, difficoltà di pianificazione, difficoltà nel reclutamento tonico, nell’area della destrezza manuale e nella lateralità.
Le risposte fornite dai genitori, all’interno del questionario, mostrano una ridotta sperimentazione del bambino e un conseguente ridotto livello di autonomia, con il 57% degli items del questionario che risultano mai sperimentati.
Il bambino è stato descritto dalla famiglia, nella sezione a domande aperte, come poco interessato alle attività di vita quotidiana; dal questionario emerge che il bambino è spesso anticipato dall’adulto, il quale si avvale principalmente di guida verbale e/o modello per aiutarlo; il genitore consente al bambino di sperimentarsi in autonomia esclusivamente nelle situazioni in cui sia certo che egli possa riuscire da solo.
Al termine della fase di valutazione ed in base ai risultati emersi dal questionario, sono stati condivisi con i genitori gli obiettivi di intervento e studiate le modalità adatte alla pianificazione delle attività. Inoltre, i risultati dei questionari hanno rappresentato una buona base di condivisione per lavorare sulla consapevolezza genitoriale.
In particolare per A., in base alle caratteristiche dell’organizzazione familiare emerse dal questionario, si è scelto inizialmente di intraprendere il percorso sulle autonomie partendo da un’analisi delle strategie genitoriali con l’utilizzo del video – feedback.
Prima fase: il video feedback
L’obiettivo clinico ha previsto in questa prima fase il sostegno della genitorialità nell’analisi del livello di acquisizione delle competenze di A., rinforzando quindi la consapevolezza rispetto ai punti di forza e di debolezza del profilo del bambino. Inoltre si è riflettuto sulla scelta del tipo di facilitazione da fornire ad A. nelle occasioni in cui non risulti completamente autonomo.
Per aumentare la possibilità di sperimentazione in ambito domestico è stato condiviso con il genitore un calendario giornaliero di attività di vita quotidiana in linea con l’età di sviluppo di A.
Sulla base delle nuove indicazioni fornite dal terapista, sono state analizzate le attività domestiche tramite il video-feedback.
È stata fornita ai genitori, ad esempio, l’indicazione di lavorare con A. sull’autonomia nella vestizione, focalizzandosi sia sull’organizzazione motorio-prassica che sulla pianificazione in base al meteo ed alle attività previste per la giornata.
Analysis
Seconda fase: attività condivise
Successivamente, la famiglia di A. è stata coinvolta in un percorso ibrido, con attività condivise tra il setting neuro-psicomotorio e la teleriabilitazione a casa.
Questa modalità ha permesso di lavorare in presenza con A. sulla pianificazione dei compiti da svolgere poi a casa, favorendone così la motivazione e fornendo le giuste premesse per l’esecuzione autonoma dell’attività in ambiente domestico.
Per supportare la motivazione al compito, ad esempio, è stata proposta un’attività nell’area dell’alimentazione particolarmente accattivante per il bambino. Nel setting neuropsicomotorio A. ha realizzato la lista della spesa e dei materiali necessari per la preparazione di una merenda ed ha identificato tutte le fasi necessarie allo svolgimento del compito. Successivamente in teleriabilitazione, con la supervisione e la condivisione in famiglia, A. si è occupato della realizzazione pratica di quanto pianificato prima con il supporto dei materiali creati insieme.
Pianificazione sequenza in stanza
Attività in teleriabilitazione
Terza fase: compiti per casa
Una volta raggiunto un discreto livello di motivazione del bambino nei confronti di attività di vita quotidiana e una maggiore consapevolezza dei caregivers rispetto alle reali competenze del bambino e alle sue potenzialità, sono stati assegnati alla famiglia dei “compiti per casa”. Inizialmente il bambino ha svolto un’attività nel setting clinico con l’operatore e successivamente è stato chiesto come “compito per casa” di generalizzare con il genitore l’attività a casa.
Ad A., ad esempio, è stata proposta un’attività di collaborazione domestica come il lavaggio dei vestiti. In primo luogo, il bambino si è focalizzato sulla pianificazione e ricerca dei materiali necessari, al fine di favorire la dimestichezza con il compito una volta trasportato in ambiente domestico. Poi l’attività è stata svolta nel setting neuropsicomotorio in forma ludica, tramite l’uso della bambola con una cornice simbolica di accudimento e, dopo questa prima sperimentazione con il supporto dell’operatore, l’attività è stata ripetuta a casa con l’obiettivo di generalizzare le competenze apprese.
Compiti per casa
Compiti per casa
Alla conclusione del percorso terapeutico, attraverso un’analisi qualitativa, è stato possibile osservare un miglioramento nell’approccio al compito da parte del bambino, con aumento dell’interesse, della collaborazione e della sperimentazione di attività di vita quotidiana, associati alla stabilizzazione della lateralità e ad un miglioramento delle capacità organizzative e di problem solving.
Conclusioni
Complessivamente i dati delle valutazioni iniziali messi a confronto con le prestazioni dei pazienti nella fase finale del lavoro di ricerca, ci portano a sostenere la validità dell’integrazione della modalità telematica con la modalità di terapia tradizionale che ha rappresentato un’importante risorsa per il raggiungimento degli obiettivi di trattamento.
In particolare, il lavoro con il genitore nel contesto ecologico ha sostenuto l’interesse e la motivazione del bambino, modificando anche lo stile di approccio al compito. Inoltre, il lavoro con il caregiver ha permesso di adattare e generalizzare le strategie nell’ambiente domestico, fornendo la possibilità al genitore di approfondire la consapevolezza sui punti di forza e debolezza del proprio figlio.
Il lavoro sulle autonomie ha inoltre supportato anche il potenziamento di competenze trasversali come la coordinazione motoria, le abilità prassiche e le funzioni esecutive. Ultimo, ma non per importanza, la possibilità di sperimentarsi quotidianamente, nelle migliori condizioni possibili, ha permesso ai pazienti coinvolti di acquisire un maggior senso di autoefficacia ed autostima, obiettivo fondamentale nella crescita dei nostri bambini.
Scritto da: Alice Comelli, Gaia Di Giamberardino, Michela Battisti, T.N.P.E.E. del C.R.C. – Centro Ricerca e Cura di Roma
